隨著醫(yī)療進(jìn)步,被診斷為生命有限的病患兒童和青少年,壽命得以延長。長期與疾病共存,即病童的照顧需要,家長的壓力和負(fù)擔(dān),以及醫(yī)療資源需求增加。香港理工大學(xué)護(hù)理學(xué)院今日(27日)公布一項質(zhì)性研究顯示,在照顧過程中,病童及家長均面對沉重的身心壓力和挑戰(zhàn),可以影響家長的身心健康,甚至家庭的正常功能;醫(yī)護(hù)、學(xué)校、社會應(yīng)共同合力令病童活得更有質(zhì)素。
理大護(hù)理學(xué)院講座教授(高級護(hù)理實踐)及醫(yī)療及社會科學(xué)院副院長黃金月教授和實務(wù)助理教授何美芝註冊護(hù)士,帶領(lǐng)團(tuán)隊於2019至2021年在醫(yī)管局轄下的兒科部門訪問了25組受訪者,每組受訪者包括有一名8至19歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫(yī)療服務(wù)提供者,並進(jìn)行了65次個人訪談。

(左起)兒科護(hù)士任惠蓮,理大護(hù)理學(xué)院講座教授(高級護(hù)理實踐)及醫(yī)療及社會科學(xué)院副院長黃金月教授,香港兒童紓緩學(xué)會主席、兒科醫(yī)生陳昌煒,兒科醫(yī)生李寶儀。
黃金月教授表示,研究顯示專科兒科護(hù)士提供的紓緩治療護(hù)理對提高病童及家人的生活質(zhì)素起關(guān)鍵作用,完善的兒童紓緩服務(wù)亦有助減低醫(yī)療成本,減輕社會負(fù)擔(dān)。香港兒童紓緩學(xué)會主席、兒科醫(yī)生陳昌煒表示,支援生命有限的病童之餘,也要關(guān)注全天候照顧孩子的家長,他們的需要同樣重要。病童、家長和醫(yī)護(hù)人員是兒童紓緩服務(wù)團(tuán)隊的重要成員。
兒科醫(yī)生李寶儀表示,病童好多時都要同時接受10個不同的??萍爸委?,最少每周都要到醫(yī)院一至兩次;兒童紓緩服務(wù)不單只關(guān)心患者的存活,更是講求家長、照顧者和家人的生活質(zhì)素。
兒科護(hù)士任惠蓮表示,病童所忠的多數(shù)都是複雜和難治癒的病癥,家長要把家居打造成ICU,家長要辭職成為全天候24小時ICU護(hù)士,要幫病童抽痰、餵食、餵藥、大小二便、定時轉(zhuǎn)睡姿以防止壓瘡,醫(yī)護(hù)人員齊心應(yīng)行多一步,提供更全面的兒童紓緩服務(wù),醫(yī)護(hù)、學(xué)校、社會應(yīng)共同合力令病童活得更有質(zhì)素。(撰文 / 攝影:李銘欣)
頂圖:(左起)兒科護(hù)士任惠蓮,兒科醫(yī)生李寶儀,理大護(hù)理學(xué)院講座教授(高級護(hù)理實踐)及醫(yī)療及社會科學(xué)院副院長黃金月教授,香港兒童紓緩學(xué)會主席、兒科醫(yī)生陳昌煒。