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　近日，深圳2歲的黏多糖貯積癥IVA型患兒小宇（化名）終於盼來(lái)了特效藥，這讓他的家人重新看到了希望。此前，由於特效藥依洛硫酸酯酶α注射液在國(guó)內(nèi)退市，像小宇這樣的患兒一度面臨斷藥危機(jī)。

　黏多糖貯積癥IVA型是一種因缺乏特定水解酶導(dǎo)致的嚴(yán)重罕見(jiàn)病，如不及時(shí)干預(yù)，將導(dǎo)致骨骼畸形、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩甚至癱瘓等嚴(yán)重後果。

　據(jù)港大深圳醫(yī)院兒科醫(yī)生介紹，依洛硫酸酯酶α注射液是全球唯一獲批用於治療該病的酶替代療法，能有效延緩癥狀發(fā)展。然而今年5月，該藥物在中國(guó)退市，醫(yī)院團(tuán)隊(duì)積極協(xié)調(diào)，最終通過(guò)「港澳藥械通」政策成功引入這一救命藥物。

　該醫(yī)生表示：「我們深入研究患者需求，與各方溝通協(xié)調(diào)，最終成功為黏多糖貯積癥IVA型『解綁』。」作為全國(guó)首家「港澳藥械通」試點(diǎn)醫(yī)院，港大深圳醫(yī)院已累計(jì)引進(jìn)33種藥品和18種器械，服務(wù)患者超6400人次。

　小宇媽媽欣慰地說(shuō)，藥物使孩子關(guān)節(jié)更靈活，走路更穩(wěn)當(dāng)，這些對(duì)普通孩子再正常不過(guò)的變化，對(duì)小宇一家卻意義非凡。但每周根據(jù)體重調(diào)整的用藥方案，也給這個(gè)家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)壓力。

　「孩子每天都在長(zhǎng)大，藥量和費(fèi)用都會(huì)增加。」小宇媽媽坦言，雖然惠民?？梢詧?bào)銷部分費(fèi)用，但終身用藥對(duì)普通家庭仍是沉重負(fù)擔(dān)。了解到這一情況，港大深圳醫(yī)院罕見(jiàn)病中心協(xié)助申請(qǐng)多項(xiàng)公益資助，目前已獲多層次保障項(xiàng)目資助4.68萬(wàn)元（人民幣）。